Просмотр полной версии : Родители особенных деток - объединяемся!
Создала новую темку, не знаю, поддержат меня или нет. Эта тема для родителей, дети которых имеют инвалидность. Я думаю, будет полезно обмениваться ссылками о льготах, пособиях и прочем, и просто делиться опытом выживания в нашей стране с такими детками. Итак, мы - первые! У Аленки сложный комбинированный порок сердца, состоящий из 9 пороков. За спиной три операции, скоро еще одна. Алена оч. смышленый, радостный и счастливый ребенок. Желаем всем, всем, всем только здоровья, остальное приложится :) Добро пожаловать!
Lady Wolf
24.05.2007, 23:02
off top
Извиняюсь, но может какая помощь нужна, операции и лекарства наверно денег стоят
Спасибо! Да, действительно, помощь всегда нужна :) Только одна операция нам обходится не меньше 1500 долларов! Это при условии, что сама операция бесплатна. Следующую мы будем делать в Германии, нужно порядка 40000 евро!!! Ужас, аж страшно эту сумму выговаривать :) Скоро будем искать спонсоров.
Конечно поддержат. Думаю тема очень нужная. У нас инвалидности нет (тоже порок сердца, но не самый тяжелый), но чувства, которые испытываешь когда твое сокровище на операционном столе, знакомы. Врагу такого не пожелаешь.
нужно порядка 40000 евро!!!
С миру по нитке.
Давайте все поможем....кто сколько может... ilonka, выкладывай банковские реквизиты.
ilonka
Следующую мы будем делать в Германии, нужно порядка 40000 евро!!! Ужас, аж страшно эту сумму выговаривать Скоро будем искать спонсоров
В первую очередь спонсоров попробуйте найти здесь: Российский фонд помощи (http://www.rusfond.ru/)
А если Вашу историю еще и в Коммерсанте напечают, то будет еще лучше.
Все у Вас будет хорошо!!!
Врагу такого не пожелаешь.
Вот уж точно сказано!
хочу с вами поделиться ссылкой на хороший форум родителей, чьи дети с ВПС. http://offtop.ru/vps/
ilonka добавил(а) 25.05.2007 в 20:30
ilonka
В первую очередь спонсоров попробуйте найти здесь: Российский фонд помощи (http://www.rusfond.ru/)
А если Вашу историю еще и в Коммерсанте напечают, то будет еще лучше.
Все у Вас будет хорошо!!!
Спасибо! Я не знала об этом фонде, обязательно воспользуюсь, если "Детские сердца" нам не помогут. А то, что все будет хорошо мы никогда и не сомневаемся :)
ilonka добавил(а) 25.05.2007 в 20:35
С миру по нитке.
Давайте все поможем....кто сколько может... ilonka, выкладывай банковские реквизиты.
Выложу, если будет совсем критичная ситуация. Нам берется помочь фонд "Детские сердца" и вот еще ссылочку дали. Еще есть время, не волнуйтесь :)
Спасибо за ссылку. Почитала и комплексов стало меньше. А по поводу денег: нам в свое время Министерство Здравоохранения Московской области оплачивало; или они только Бакулево оплачивают?
А в остальном присоединяюсь к Passion.:)
или они только Бакулево оплачивают?
А в остальном присоединяюсь к Passion.:)
Да, они оплачивают только БАкулевку, либо, если Бакулевка даст официальный отказ (а это невозможно), тогда бакулевцы обязаны нам оплатить операцию, где возьмуться, то есть либо в Питере, либо в Германии. Так как они не заинтересованы в этом, то берут всех подряд, не разбираясь, что потом будет с ребенком, а у бакулевки слабая реанимация, которая очень важна в послеоперационный период. А нам предстоит самая сложная операция, так что ну их нафиг, боюсь я бакулевцев теперь. В нашем кардиохирурге я уверена на 200%, а вот во всем остальном совсем не уверена.
сегодня ходила в поликлиннику, попросила у старшей мед. сестры повесить на всех кабинетах таблички, что детям-инвалидам можно без очереди, потому что просто так не пускают. Она сказала, что постараются, но не обещают. Завтра у нас комиссия по инвалидности, поговорю еще с заведующей. А то про детей мед. работников и прививки без очереди везде висит, а про детей-инвалидов только в регистратуре.
сегодня ходила в поликлиннику, попросила у старшей мед. сестры повесить на всех кабинетах таблички, что детям-инвалидам можно без очереди, потому что просто так не пускают. Она сказала, что постараются, но не обещают. Завтра у нас комиссия по инвалидности, поговорю еще с заведующей. А то про детей мед. работников и прививки без очереди везде висит, а про детей-инвалидов только в регистратуре.
НУ и проходите без очереди, закон на вашей стороне! Все нормальные люди вас пропустят!
НУ и проходите без очереди, закон на вашей стороне! Все нормальные люди вас пропустят!
и много ты нормальных видел? при мне недавно мать с ребенком- инвалидом без очереди хотела пройти, так другие мамашки ее чуть не распяли, одна дура даже орала: " у меня тоже инвалид!" , хотя ясно-понятно что нет.
НУ и проходите без очереди, закон на вашей стороне! Все нормальные люди вас пропустят!
Да, с нормальными в поликлиннике просто беда, у нас только наша пробивная бабушка умеет проходить без очереди, а я так и сижу дураком :) Один раз попыталась пройти к кардиологу, мне правда, нужно было только бумажку мед.сестре отдать, так чуть с мужиком не подралась, он меня к стенке припер коленями. В результате бывает и ухожу ни с чем. Хотя я понимаю всех остальных, конечно. В нашей поликлиннике даже, если пришел здоровым, посидев в очереди, уходишь с соплями как минимум. У нас так каждый поход заканчивается. Хорошо, ходим раз в год.
и много ты нормальных видел?
Есть нормальные люди, которые всегда пропустят! Я так когда в детской поликлиннике лечился, хоть это и давненько было, да и не ходил я в неё почти (мне в этом плане повезло), но всегда пропускал вперёд инвалидов или людей с сильной болью, хотя у меня родители медики и мог без очереди сам пройти, но никогда этим не пользовался, всегда в очереди сидел!
при мне недавно мать с ребенком- инвалидом без очереди хотела пройти, так другие мамашки ее чуть не распяли, одна дура даже орала: " у меня тоже инвалид!" , хотя ясно-понятно что нет.
А тьаких мамашек я бы вообще близко к общественным местам не пускал, хотя понятно, что каждая мама хочет своему ребёнку только хорошего, но нельзя же за счёт других это делать, тем более детей, которым и так в их возрасте уже от жизни досталось не мало!
Всегда найдутся люди которые пропустят вне очереди.Только надо уверенно - настойчиво и вежливо сказать, что у меня такой ребенок и нам положено без очереди.И не позволять людям возмущаться.
И не позволять людям возмущаться.
Да даже пусть и возмущаются, не обращайте на это внимание!
Да, Бог судья всем людям, не мы. Действительно, хорошего в нашей жизни больше, чем плохого. Просто хочется оберечь своего ребенка ото всяких простуд, которые у таких детей часто перерастают в воспаление легких из простого насморка. Поэтому стараемся не ходить в поликлиннику чаще одного раза в год, но бывает, когда действительно не обойдешься, как сейчас.
Очередная "радость". Дочку будут оперировать в Питерском кардиологическом центре уже осенью. Нужно 300 тысяч рублей. Ищем спонсоров. Реквизиты:
ОБЯЗТЕЛЬНО указывать БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ АЛЕНЫ ХЛЕБНИКОВОЙ
Клинское ОСБ №2563/074 г. Клин
СБ РФ г. МОсква
БИК 044525225
кор/счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Расчет/счет 30301810740000604019
ИНН 7707083893
лицевой счет 40817810240194701022
может быть, не все знают о таком форуме:
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showforum=124
очень теплая и пряитная компания.
и всегда помогут чнм смогут.
заходите. особые мамочки :-)
Для Илонка: Илонка, все не так плохо насчет денег. Если Вы внимательно посмотрите на свой с мужем бюджет, то они находятся. Основываюсь на Ваших же постах:
Не, не я! У меня красненькая ДЭУшка :) Кстати, вчера пришлось ее оставить на весь день у банка, что на площади, обнаружилось, что денег на бензин нет :whistlin: Весь день переживала, что украдут :)
Это от 05.02.2008, 11:51 - не знаю, сколько она стоит, но тысяч 100 как минимум. Плюс экономия на бензине и обслуживании - в Москву на электричке дешеле ездить - ну по минимуму - тысяч десять сэкономите.
ИТОГО: 110 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ ЕСТЬ.
Оч. приличный отель для отдыха с детьми Кози бич наз-ся в Патайе. Посмотрите.
Это от 16.01.08
В начале совместной жизни, когда не было ребенка, было здорово отдыхать вместе. Потом появился ребенок и отпуск стал превращаться в пытку, потому что, выехав на природу, :) наш папа сразу придумал, что он в отпуске ребенком не занимается...ну вот так он себе решил. Теперь ездим по отдельности - прекрасно себя чувствуем, чего и вам желаем. Сейчас первый раз в жизни планируем оставить ребенка у бабок, а сами на 4 дня махнуть куда-нибудь вдвоем, посмотрим, что выйдет из этой затеи.
С учетом того, что Вы были в Тайланде (путевки - от 2000 долларов минимум) - тепрь Ваш выбор - у бабушки на даче, сэкономите еще 50 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ.
С учетом того, что Вы знаете парк "Волен" и цены в нем, а также активно участвуете в теме "Программа "Молодая семья" (по покупке квартиры, причем, насколько я поняла, субсидию дают не на 100% стоимость, а гораздо меньше - т.е. если у Вас сейчас денег и нет на первоначальный взнос, то уж зарплат должно хватить на выплату кредита, когда его получите), покупаете натуральную косметику "Карлсбад", то я могу сделать вывод, что Ваши с мужем заработки вполне высоки, тем более Вы работаете в Москве. И из этих Ваших постов, касающихся Ваших расходов понятно, что можно ради Вашего ребенка их "ужать" (тут я могу помочь, только зная Ваши доходы, но как минимум 10 тысяч в месяц я могу "найти"). С июня по сентябрь - 40 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ.
Моя тетка работает в амвее, создала сеть из 72 человек, зарабатывает ежемесячно не меньше 70 тыщ рублей, по-моему неплохо для 70-летнего человека.
Просим у тети для дочери взаймы одну ее зарплату - уверена, не откажет. Вернете, через 7 месяцев после операции на сэкономленные 10 тысяч в месяц.
ИТОГО: 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ
Считаем: 270 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ.
Остальное можно занять у знакомых или получить небольшой кредит в банке без всяких проблем.
PS - ну, конечно, денег попросить у народа гораздо легче, чем вышеприведенный расклад, но вдруг не пришлют столько.
А еще можно отключить интернет, потом продать компьютер. Олег ЛД, стремительно меняющий свой пол, может пойдете посмотрите, во что Илонка одета-можно продать норковую шубу, обручальное кольцо, черт подери, можно продать массу ненужных на Ваш взгляд вещей.
А Вы покатайтесь в Москву с ребенком на электричке. Да по много раз. Да не с самым простым ребенком.
Считайте лучше в своем кошельке.
А про поездки различные Илона знает исходя из своей работы в туризме. И вообще, вы знаете, где живёт Илона и в каких условиях? Так что не делайте преждевременных выводов!!!
PS - ну, конечно, денег попросить у народа гораздо легче, чем вышеприведенный расклад, но вдруг не пришлют столько.
Знаете, благотворительность такая вещь, которая имеет обыкновение не спрашивать для чего, куда и зачем. Вот помог человеку и забыл (ну, я так всегда думала) или прошел мимо, если не захоетл помочь.
Я же не прошу лично у Вас денег. Вы приходите ко мне домой, я Вам весь расклад расскажу, что, куда и почем. Всего хорошего!
Пы. Сы. Молчу, больше на провокации не ведусь :)
Не могу понять почему российскому ребенку в Российском медицинском центре операцию хотят делать за ТАКИЕ деньги? Что же может столько стоить? Врачи зарплату получают. Неужели какой-нибудь клапан или что там еще вживляют?
Есть еще квоты на бесплатные высокотехнологичные операции. Не пробовала узнать, может попадете?
Не могу понять почему российскому ребенку в Российском медицинском центре операцию хотят делать за ТАКИЕ деньги? Что же может столько стоить? Врачи зарплату получают. Неужели какой-нибудь клапан или что там еще вживляют?
Есть еще квоты на бесплатные высокотехнологичные операции. Не пробовала узнать, может попадете?
Квота на бесплатную операцию есть, но тогда эту операцию надо делать в Бакулева. Мы не ходим делать ее в БАкулева, потому что эти операции не отработаны у них и очень высокий процент смертности. Наш хирург из Бакулева сам сказал, что лучше нам ехать в Питер или в Берлин. Мы сначала нацелились на Берлин, но потом передумали, потому что там насчитали 40 тысяч евро, это совсем как-то запредельно. В мае мы были в Питере на консультации и там нас берут. Для того, чтобы в Питере сделать ее бесплатно, необходимо, чтобы Бакулева дала официальный отказ от проведения операции, а они этого никогда не делают. Они берут всех оперировать, понимаете? А реанимации для таких операций у них очень слабая. Вот поэтому мы едем в Питер, чтоб риска было меньше.
А еще можно отключить интернет, потом продать компьютер. Олег ЛД, стремительно меняющий свой пол, может пойдете посмотрите, во что Илонка одета-можно продать норковую шубу, обручальное кольцо, черт подери, можно продать массу ненужных на Ваш взгляд вещей.
А Вы покатайтесь в Москву с ребенком на электричке. Да по много раз. Да не с самым простым ребенком.
Считайте лучше в своем кошельке.
Можно продать не только это, и найти решение по замене.
Мой ник здесь oleg_ld, к слову. Пол я не меняю :sty101: предыдущий постинг отправила моя жена, но т.к. на форуме можно региться, если не ошибаюсь, только со специфическим e-mail, то получается так, как получилось :blush2:
Смотреть, во что одет человек мне особо не нужно - сам не в соболях хожу - можете проверить мой гардероб :weirdo: Но если у Илонки есть норковая шуба, и слава Богу, и ее еще можно продать, то продавать, увы - надо! Шуба хорошо и важно, но деньги за нее пойдут на более важное дело, так что я в противопоставлении "шуба-здоровье ребенка" выбираю, пардон, второе.
Не поверите, сам езжу в Москву каждый день, и жена ездила на работу на Юго-Западную, но идеи использовать для этого машину как-то в голову не пришло - невыгодно!
В моем кошельке с деньгами все в порядке. Тут проблема в другом кошельке ... Если сможете, поймите, что человеку предлагают "удочку", а не "рыбу". А Вы как-то однобоко все поняли.
Знаете, благотворительность такая вещь, которая имеет обыкновение не спрашивать для чего, куда и зачем. Вот помог человеку и забыл (ну, я так всегда думала) или прошел мимо, если не захоетл помочь.
Я же не прошу лично у Вас денег. Вы приходите ко мне домой, я Вам весь расклад расскажу, что, куда и почем. Всего хорошего!
Пы. Сы. Молчу, больше на провокации не ведусь :)
Да ну? Может Вы благотворительность с "черным" фандрайзингом мешаете? Чтобы путаницы не было - законодательно закрепленные требования по отченности некоммерческих организаций (к которым относятся и благотворительные): ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 15 апреля 2006 г. N 212 О МЕРАХ ПО РЕАЛИЗАЦИИ ОТДЕЛЬНЫХ ПОЛОЖЕНИЙ ФЕДЕРАЛЬНЫХ ЗАКОНОВ, РЕГУЛИРУЮЩИХ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ (в ред. Постановления Правительства РФ от 10.04.2007 N 213)
В целом, чтобы избежать ненужной демагогии. Если Вам нужна реальная помощь - пишите в личку. Сначала дадим "удочку", потом "рыбу".
Оперировала ребенка в прошлом году в Москве.В департаменте здравоохранения по Московской области брала розовый талон, простояла с раннего утра до часов 15.00 и получила (правда выезжать надо рано часов в 6 максимум). Отказ из нашего ЦРБ не брала, мне в принимающей больнице глав. врач выписал документ в котором они согласны оперировать + документ с подтверждением диагноза, направление на операцию с датой и еще какие-то бумажки( не помню уже).
Может вам тоже так стоит попробывать, Удачи.:hi:
К 4 операции мы уже как-то просекли, что, продать. Кредит за прошлую операцию мы выплатили только недавно. В наши планы не входило оперировать в ЭТОМ году ребенка, поскольку нам сказали, что это терпит еще год. Уж, за год мы бы придумали, где взять денег, поверьте. А сейчас ребенок ухудшился и оперировать , возможно, будут уже осенью, если обследование покажет готовность. У нас есть свои деньги, это порядка 100 тысяч рублей, которые уйдут на обследования, госпитализацию, дорогу и еду. Дай Бог, чтобы все прошло нормально и мы не задержались в больнице дольше, чем на три недели, иначе, это еще доп. расходы. Так сложилось, что сейчас мы не можем взять кредит, потому что будем выплачивать ипотеку. КАак Вы метко заметили, мы состоим в программе и именно в этом году нам гос-во выделило деньги, которые, если мы не используем, то есть не купим жилье до сентября уйдут обратно и вряд ли уже когда вернутся, поэтому будет просто глупо отдать их назад. Естественно, мы продадим машину, если это потребуется, хотя она нас очень спасает в поездках с ребенком, с ней очень тяжело ездить в общ. траспорте, потому что тут же болячки цепляются. Отдыхать мы ездим к моей маме на море, а не заграницу. И еще я не написала, что мы готовы занять эти деньги на длительный срок и выплачивать частями, если найдутся добрые люди. Всё. Илти пропустила чего? Подскажите. А! Шубы у меня нет
Извините, Илонка, я не знал..
А как же вот это?
Цитата:
Сообщение от ilonka
Моя тетка работает в амвее, создала сеть из 72 человек, зарабатывает ежемесячно не меньше 70 тыщ рублей, по-моему неплохо для 70-летнего человека. 70 тыщ. для 99% юзерей - это запредельная цифра. Тут можно развернуться не только тётке, но и всем родственникам её?
31/05 в 10.20 Вы сказали:
...Вы приходите ко мне домой, я Вам весь расклад расскажу, что, куда и почем. Всего хорошего!
Пы. Сы. Молчу, больше на провокации не ведусь :)
Я Вам ответил 31/05 в 11.06:
... В целом, чтобы избежать ненужной демагогии. Если Вам нужна реальная помощь - пишите в личку. Сначала дадим "удочку", потом "рыбу".
В личке письма от Вас нет, зато есть постинг от 01.06 в 00.34. Похоже, удобнее было ответить в стиле "не учите меня жить".
Рад, что Вам, похоже, не настолько еще нужно, если Вы на предложение реальной помощи продолжаете в ответ лить воду на форуме.
oleg_ld Зачем столько грязи? Давайте будем добрее друг к другу!! Не хотите протягивать руку помощи проходите мимо...
2 Zabava
Я у Вас совета не спрашивал, ОК? И учить Вас читать тоже не навязываюсь.
Помощь предлагалась, но ответа я так и не получил. Так что не надо меня в грязь макать. Я же не пишу на две страницы что и как я хотел сделать и что и как могло бы быть и т.п.
Если сами решили помочь - рад за Вас и уважаю Ваше решение.
2 Zabava
Помощь предлагалась, но ответа я так и не получил.
Чтобы человек принял предложенную помощь, ее нужно именно предлагать. Если хотите,то просить о том, чтобы позволили помочь. Это беспроигрышный ход: "Разрешите мне помочь вам".
Если же действовать с позиции сильного, "сверху", то это равнозначно не предложению помощи, а издевке.
Может и невольно, но вы задели человеческую гордость.
После такого за помощью к вам не обратятся.
А вы, тоже гордый человек, больше и не предложите. Так как прежде чем предложить второй раз пришлось бы извиниться...
Вот такой расклад.
Представьте.
Ребенок приходит к папе и просит его завязать шнурки.
Папа начинает:
- Мой дорогой, тебе уже пять лет. Ты умеешь собирать мозаику, значит мелкая моторика у тебя развита хорошо. В твоем возрасте многие дети сами завязывают шнурки. Если бы ты хотел, то давно бы научился завязывать шнурки. Но проще всего, когда тебе их кто-то завязывает. И ты, вместо того, чтобы научиться завязывать шнурки самостоятельно, постоянно дергаешь меня и маму. Если бы нас не было ты бы так и ходил с развязанными шнурками? Тебе пришлось бы завязывать шнурки самому!
Поэтому я не стану завязывать тебе шнурки сейчас. Но я могу тебя научить завязывать их. Если ты меня об этом хорошенько попросишь.
Или ты можешь идти и просить их завязать маму. И тогда мне будет ясно, что ты нюня, слабак и маменькин сынок, привыкший жить на всем готовеньком. Короче, сынок, надумаешь учиться - ты знаешь, где меня найти...
Или такой вариант:
- Тебе нужно завязать шнурки? Конечно, я помогу тебе! Знаешь, я хотел бы чтобы ты и сам смог это сделать. Чтобы сам мог завязывать свои шнурки когда тебе нужно, и тебе не придется тогда искать меня или маму, чтобы тебе завязали. У тебя ведь ловкие пальчики, ты быстро научишься! Давай я покажу тебе как это делается?
Как полагаете, в каком случае ребенок скорее согласиться на помощь? В каком случае будет за нее благодарен?
Наверное он примет помощь с благодарностью в том случае, когда его гордость не была попрана, а самооценка растоптана...
В противном случае он скорее попросит маму, чтобы она научила его завязывать шнурки, а папину отповедь надолго запомнит, но не с благодарностью, а с болью и обидой.
Да, с нормальными в поликлиннике просто беда, у нас только наша пробивная бабушка умеет проходить без очереди, а я так и сижу дураком
Это конечно, есть такое... Только моё глубокое убеждение - что при такой квалификации "врачей" в нашей поликлинике это заведение нужно только для получения талонов на детское питание (тем более для детей у которых есть даже менее серьёзные проблемы)....
Держитесь, всё должно быть хорошо...:yes:
Речь идет о здоровье ребенка,а устроили базар.
Вспоминается:не учите меня жить,лучше помогите материально.
Если в семье есть муж,жена и ребенок и оба родителя работают,то запрошенная сумма вполне реально зарабатываема.
Как мужчина-отец может допустить подобную ситуацию?
Речь идет о здоровье ребенка,а устроили базар.
Не нравится "базар"?
Не усугубляйте!
Помните, что иногда лучше жевать... (с)
На данный момент собрано 163 тысячи рублей!!! Огромное спасибо всем участвующим! Осталось совсем немного, надеюсь, мы осилим эту сумму сами. Собранные деньги положены на счет и будут дожидаться своего часа, если не понадобятся срочно кому-нибудь другому (если вы не против). Еще раз спасибо! Дай Бог здоровья!
Powered by vBulletin® Version 4.2.3 Copyright © 2024 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved. Перевод: zCarot