В очередной раз столкнувшись с невежеством наших местных врачей, решила я рассказать здесь нашу историю. Очень надеюсь, что она поможет нам найти новых друзей, а кого-то успокоит и убережет от неверного шага.
Итак, начну сразу с народного фольклора. Зайчья губа и волчья пасть – так звучит в народе диагноз нашего младшего сына. Воображение сразу же рисует страшную картину. Еще это считается врожденным уродством и признаком умственной отсталости. Можно продолжать и дальше перечислять страшилки, которые укоренились в нашем обществе по отношению к этому врожденному пороку. Но именно такое отношение до сих пор толкает некоторых родителей на прерывание беременности и на отказ от таких деток после рождения. А на самом деле всё не так страшно, как звучит. Проверено

Мы узнали об особенности своего сына на УЗИ в 22 недели беременности. Шокированы мы не были, т.к. к тому были предпосылки. Правда до последнего надеялись на то, что задета будет только губу и носик. Но наш сын родился с полным правостороннем комплектом – расщелина губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба.
Меня многие спрашивают, почему же так произошло. Наукой до сих пор не определена 100% причина этого порока. Единственное, что эта патология возникает в первом триместре беременности. Влияют многие факторы: наследственность, облучение, перенесенные болезни, прием некоторых препаратов, плохая экология и т.п. У нас есть «зайки» в роду, да и облучение я получила на раннем сроке. Но мы на поиске причины не зацикливались. Приняли информацию к сведению и начали готовиться к встрече с нашим малышом.
Сейчас очень много полезной информации в Интернете. Деток оперируют с самого раннего возраста. Есть масса возможностей для их нормального вскармливания, ухода и реабилитации. Просто всем этим надо заниматься.
Мне очень помогли следующие сайты:
Улыбки наших детей - закрытый форум для родителей деток с челюстно-лицевой патологией
Главное - Врождённые расщелины верхней губы и нёба - сайт специализированной московской клиники, который был создан ведущими московскими хирургами в этой области
Клиника детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГБУ "ЦНИИС и ЧЛХ" Минздрава России) - сайт ЦНИИС и ЧЛХ, где также занимаются этими патологиями.
К сожалению, в нашем городе я пока еще не встретила ни одного медика, который смог бы мне дать хоть какую-то полезную информацию по нашей патологии. Скорее, наоборот, я рассказываю врачам, как надо ухаживать за такими детками. Более того, самый часто задаваемый вопрос, который я слышала, что в ЖК, что в ПК – это когда мы узнали? И почему решили оставлять? Причем в ЖК мне этот вопрос задали аж на 35 неделе очень уважаемый до этого мной врач. Про нашу детскую ПК можно написать целый трактат, но не хочется разводить грязь.
Сейчас мы готовимся к первой операции. Влад растет и развивается, как и все остальные детки. Кушаем мы с рождения сцеженное грудное молочко с ложки.
Я точно знаю, что у нас в городе есть детки с аналогичной патологией. Есть даже наш ровесник. К сожалению, мы пока не знакомы. Буду рада пообщаться, послушать полезные советы по реабилитации и поделиться своим опытом!
А для тех, кто вдруг услышит этот диагноз на УЗИ, хочется сказать, что это не приговор! Говорят, дети выбирают своих родителей, и значит вы сможете обеспечить своему ребенку полноценный уход и развитие! Сейчас для этого есть много возможностей! И благо не всё упирается в деньги! Любовь – вот, что главное!

P.S. Да, почему «солнечные зайчики» - да потому что у них действительно самые солнечные и открытые улыбки. Разве не так
2014-03-21 09.39.22.jpg