Родители особенных деток - объединяемся!

[ilonka]

Создала новую темку, не знаю, поддержат меня или нет. Эта тема для родителей, дети которых имеют инвалидность. Я думаю, будет полезно обмениваться ссылками о льготах, пособиях и прочем, и просто делиться опытом выживания в нашей стране с такими детками. Итак, мы - первые! У Аленки сложный комбинированный порок сердца, состоящий из 9 пороков. За спиной три операции, скоро еще одна. Алена оч. смышленый, радостный и счастливый ребенок. Желаем всем, всем, всем только здоровья, остальное приложится Добро пожаловать!

[Lady Wolf]

off top
Извиняюсь, но может какая помощь нужна, операции и лекарства наверно денег стоят

[ilonka]

Спасибо! Да, действительно, помощь всегда нужна Только одна операция нам обходится не меньше 1500 долларов! Это при условии, что сама операция бесплатна. Следующую мы будем делать в Германии, нужно порядка 40000 евро!!! Ужас, аж страшно эту сумму выговаривать Скоро будем искать спонсоров.

[creola]

Конечно поддержат. Думаю тема очень нужная. У нас инвалидности нет (тоже порок сердца, но не самый тяжелый), но чувства, которые испытываешь когда твое сокровище на операционном столе, знакомы. Врагу такого не пожелаешь.

[Passion]

нужно порядка 40000 евро!!!

С миру по нитке.
Давайте все поможем....кто сколько может... ilonka, выкладывай банковские реквизиты.

[Sergio]

ilonka

Следующую мы будем делать в Германии, нужно порядка 40000 евро!!! Ужас, аж страшно эту сумму выговаривать Скоро будем искать спонсоров

В первую очередь спонсоров попробуйте найти здесь: Российский фонд помощи
А если Вашу историю еще и в Коммерсанте напечают, то будет еще лучше.

Все у Вас будет хорошо!!!

[ilonka]

Врагу такого не пожелаешь.

Вот уж точно сказано!
хочу с вами поделиться ссылкой на хороший форум родителей, чьи дети с ВПС. http://offtop.ru/vps/

ilonka добавил(а) 25.05.2007 в 20:30

ilonka

В первую очередь спонсоров попробуйте найти здесь: Российский фонд помощи
А если Вашу историю еще и в Коммерсанте напечают, то будет еще лучше.

Все у Вас будет хорошо!!!

Спасибо! Я не знала об этом фонде, обязательно воспользуюсь, если "Детские сердца" нам не помогут. А то, что все будет хорошо мы никогда и не сомневаемся

ilonka добавил(а) 25.05.2007 в 20:35

С миру по нитке.
Давайте все поможем....кто сколько может... ilonka, выкладывай банковские реквизиты.

Выложу, если будет совсем критичная ситуация. Нам берется помочь фонд "Детские сердца" и вот еще ссылочку дали. Еще есть время, не волнуйтесь

[creola]

Спасибо за ссылку. Почитала и комплексов стало меньше. А по поводу денег: нам в свое время Министерство Здравоохранения Московской области оплачивало; или они только Бакулево оплачивают?
А в остальном присоединяюсь к Passion.

[ilonka]

или они только Бакулево оплачивают?
А в остальном присоединяюсь к Passion.

Да, они оплачивают только БАкулевку, либо, если Бакулевка даст официальный отказ (а это невозможно), тогда бакулевцы обязаны нам оплатить операцию, где возьмуться, то есть либо в Питере, либо в Германии. Так как они не заинтересованы в этом, то берут всех подряд, не разбираясь, что потом будет с ребенком, а у бакулевки слабая реанимация, которая очень важна в послеоперационный период. А нам предстоит самая сложная операция, так что ну их нафиг, боюсь я бакулевцев теперь. В нашем кардиохирурге я уверена на 200%, а вот во всем остальном совсем не уверена.

[ilonka]

сегодня ходила в поликлиннику, попросила у старшей мед. сестры повесить на всех кабинетах таблички, что детям-инвалидам можно без очереди, потому что просто так не пускают. Она сказала, что постараются, но не обещают. Завтра у нас комиссия по инвалидности, поговорю еще с заведующей. А то про детей мед. работников и прививки без очереди везде висит, а про детей-инвалидов только в регистратуре.