Агликогеноз. Нет лечения. Как быть? Делать пересадку печени?

[Сергей1208]

Нам поставили в НЦЗД РАМН такой диагноз. Ребенку 4 года. Помощи на лечение от наших Солнечногорских медиков просить не хочу (бесполезно). Где найти в городе спонсоров? Один анализ на ДНК-диагностику для подтверждения диагноза стоит 32000р.

[DSP007]

Если ребенок дожил до 4 лет , то будет жить и дальше без всякой пересадки печени. Их (агликогенезов) несколько типов , но все они не смертельны и при обычном течении и "правильном" образе жизни не приводят даже к инвалидности. Ну будет он у вас во взрослом худой по типу "не в коня корм" и физически "несильный"- живут и так. Моему за 6 лет чего только не поставили, но ничего не подтвердилось...

[Сергей1208]

Последний раз, до нашего обследования, когда у него случился утром приступ с потерей сознания, рвотой и судорогами, скорая нас в ЦРБ привезла сразу в реанимацию (скорую я вызывал через 02 в Москве находясь и через Службу спасения, наша солнечногорская нас "послала" мягенько, а та которая на второй раз приехала была без кислорода). Вот так его синего и привезли в ЦРБ. А там как и всегда один диагноз: раз рвота значит что-то кишечное.

[DSP007]

Кормите его почаще но помалу для предупреждения таких приступов. И не ругайте за ночное "кусочничанье" - это заболевание генетическое, но с возрастом и выработкой определенной линии поведения острота таких приступов будет снижаться.