Дети, не как все...

[моника]

Очень хочется услышать Ваше (жителей Солнечногорска) отношение к детям инвалидам? Действительно ли они заслуживают Вашего пристального внимания при обычной прогулке (хотя бы в тот же парк), или при посещение детской поликлинике (в которую они имеют полное право заявится на коляске)? вы не думаете что свое внимание стоит переключить в несколько другое русло?

Мой старший ребенок (4 года) парализован , слеп и с гидроцефалией с самого рождения. Вот когда еще не совсем большой был гуляли по городу... И постоянно, ни один человек не прошел просто так... Обязательно кто то заглядывал в коляску, дети усмехались над большим лежащим мальчиком. Но это мой ребенок и я его не стыжусь ни грамма!!! Сейчас правда тяжеловато гулять с ним до площади ( мы живем на Ленинградской). приходиться довольствоваться сном на балконе так как у нас коляска в лифт не влазиет, когда муж дома приходиться сначало коляску спускать (15 кг), потом ребенка (25 кг). Еще проблема в том, что выделили нам Государственную коляску с летними колесиками((( Которая и летом то по кочкам, для ребенка с поликистозом мозга, собирает все камни, А про зиму я вообще молчу!!!
Вообщем , не ДАЙ БОГ конечно, кому нужно что то подсказать по лежачим деткам, по годроцефалии... Пишите отвечу, что знаю!!!

--- Добавлено в 13:34 ---------- Предыдущее сообщение было в 13:30 ---

Но, я всегда поражаюсь взрослым людям, которые при встрече с такими детьми, начинают выражать "сочувствие", которое никому не нужно, жалость или есть такие, которые ведут себя как в зоопарке.

браво!!! не навижу когда люди на улице останавливаются и начинают молитвы читатьнад моим ребенком, жалеть и меня и ребенка. Для чего????????????????????

[Мама]

вы героические женщины!!!
читаю и плачу. сил вам и терпения.
простите тех, кто по незнанию и недомыслию так себя ведет.

мне кажется, если б выходили чаще и на улице было б больше этих деток со временем перестали так реагировать?

коллега рассказывал, был в Англии в командировке, выдалась возможность в будний день выбраться в город, так его поразило количество деток с такими диагнозами на улице. помнится, ответила ему тогда, что это не потому, что их там больше, если и больше, то незначительно, а потому, что наши из дома выйти не имеют возможности.

[моника]

Были в Германии и я решилась и подошла к маме с таким ребенком, так вот, там этой самой маме выделили машину и бензин до 14-летия ребенка, что бы она его поставила на ноги !!! Оплачивают всё, все массажи, реабилитации и т.д и т.п, а у нас не то что машину маме, даже коляску нормальную дать не могут.

[konfa]

Ведите себя естественно, объясните вашим детям, что не надо лишний раз проявлять любопытство, показывать пальцем и т.д. и т. п.

Не в качестве воспитания, но так уж случилось подружиться с воспитанниками детского дома слепоглухонемых в Сергиевом посаде, так что ездим туда теперь уже и с дочей, и очень надеюсь, что от нее никогда не будет таких взглядов, смешков и т.п.
Действительно после таких поездок становится проще все объяснить. Да, надеюсь, и объяснять не придется, доча сама все видит и понимает, а что не поймет - постараюсь объяснить. А не видя таких деток - объяснить реально тяжело при случайной встрече.

[Sincere]

За рубежом инвалиды называются "людьми с ограниченными возможностями". Ключевое слово - люди! А в нашей стране вообще наблюдается тенденция всех и вся патологизировать, чуть не такой как все - не так выглядишь, не так одеваешься, не так себя ведешь - на тебе ставят клеймо. Что же говорить об инвалидах, которых пугаются не только окружающие, но и власть: в СССР создали все условия для того, чтобы инвалиды не высовывались на улицу, а тихо сходили с ума в четырех стенах, да и сейчас не заметно, чтобы в этом направлении проводилась какая-то активная работа. Построят очередной ТЦ, сделают к нему пандус - замечательно! А как человек на коляске доберется до этого пандуса от своей квартиры?
Конечно, общество не привыкло видеть детей, взрослых людей в инвалидных креслах на улицах. Реагируют как на чудо-юдо. Стыдно! А жалость может ранить сильнее, чем насмешки, когда инвалиды изо всех сил стараются приблизиться к возможностям остальных людей, делать то же, что и другие - гулять, путешествовать, работать, знакомиться с другими людьми, развлекаться и т.д. - одно непрошеное сочувственное слово может сработать как щелчок по носу, сиди, мол, и не высовывайся, ты инвалид, ты больной, ты заслуживаешь только жалости, но простой обычной жизни - не заслуживаешь.
В Европе все для людей, и пандусы, и удобные тротуары - тоже для людей. Просто люди бывают разными, некоторые из нас передвигаются на колясках. Может быть и у нас будет так.

[моника]

вы героические женщины!!!

Спасибо большое, но в моём поведении нет ничего героического, я просто люблю своих детей так же как и все мамы!!!

[РАХАС]

Спасибо всем за поддержку этой темы!Уважаемая Моника,DoJe и все,кому это интересно.Каждый раз долго и трудно выбираю коляску,связывались непосредственно с Германией,Англией,меньше понравилось общение с Италией(хотя взяли именно коляску их пр-ва,ценой около 200000р),ездила на конференции,выставки,посвященные вопросам реабилитации и адаптации наших деток.Мы отстаем от Европы,Англии в решении этих вопросов лет на 20!Обращайтесь,кому интересно(у меня осталась коляска Лиза),с радостью отвечу Всем и поделюсь информацией.
Спасибо,Konfa,нам все таки проще,чем другим-у нас свой дом и гуляем мы около дома,выезжаем в Мегу-в кинотеатре есть специальные места для инвалидов.Собираемся в Дарвиновский музей,там программы даже есть для нас,как и в Царицино.Только машинка-старушка))),наладом дышит,а без неё мы никуда.Да и каждый выезд это затратно,а работаю я одна. Я это к чему,хочется просто прогулки по родному городу,а нам проще выехать за его пределы,бред. Дойти до парка или до центра-это не реально,я вас понимаю,Моника.
Мы по поводу устройства тротуаров обращались во все инстанции,администрация,прокуратура,областная администрация-одни отписки.Иногда сажусь и говорю себе,всё,не могу больше-устала,сил моих нет,посмотрю на своих-родных и любименьких-да,всё не так уж и плохо!
У меня тут были мысли после посещения форума "Всем миром",пока идет предвыборная гонка обратиться,например в Единую Россию,с предложением обустроить дорогу в городе для свободного передвижения колясок,(и не только инвалидных)типа Дорога добра или что-то в этом роде,но один в поле... Может будут какие мысли у Вас? Пока мы молчим и тихо сидим дома-нас не существует.

[моника]

У меня тут были мысли после посещения форума "Всем миром",пока идет предвыборная гонка обратиться,например в Единую Россию,с предложением обустроить дорогу в городе для свободного передвижения колясок,(и не только инвалидных)типа Дорога добра или что-то в этом роде,но один в поле... Может будут какие мысли у Вас? Пока мы молчим и тихо сидим дома-нас не существует.

С удовольствием поддержу любые начинания) Я только излагать на бумаге не очень то умею все грамотно))) А так, куда надо пойду и что нужно подпишу!!!

[DoJe]

У меня было тоже самое! Остался один ребенок, диагноз ДЦП. Моему сыну 11 лет, плохо ходит, учится на дому, интеллект сохранный.

Ирина привет. Мы с вами наверно знакомы, летом на озере, помните.Рада что присоединились к теме.

--- Добавлено в 18:39 ---------- Предыдущее сообщение было в 18:37 ---

Спасибо большое, но в моём поведении нет ничего героического, я просто люблю своих детей так же как и все мамы!!!

Моника подписываюсь под каждым вашим словом!!!!!

[РАХАС]

Побольше бы таких небезразличных,как ВЫ!!По опыту других родителей,знаю,что власти охотнее идут на контакт,если родители объединяются,сложнее не заметить)))