Акция по набору потенциальных доноров костного мозга

[andreyyy]

Каждый год в России умирают сотни больных с различными злокачественными и наследственными заболеваниями, многие из которых - дети. Их можно было бы спасти при наличии совместимых доноров для трансплантации костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток крови).

Чем больше база данных (количество потенциальных доноров), тем выше шанс найти реального донора для конкретного больного. Это крайне актуальный вопрос для российских пациентов. Дело в том, что часто больные из России имеют уникальный генотип, характерный для жителей нашей страны. А база российских доноров катастрофически мала - всего несколько тысяч ( для сравнения в США и Германии - несколько миллионов)

Для того, чтобы стать потенциальным донором регистра, Вам необходимо сдать всего лишь 5 мл. крови из вены на типирование. Результаты исследования в анонимном виде будут занесены в компьютерную базу данных. В случае, если в будущем появится пациент, которому Вы подходите в качестве донора по результатам типирования, Вам сообщат об этом, и тогда Вы принимаете окончательное решение, становиться ли Вам реальным донором. Есть ограничения по возрасту 18-55 лет.

В настоящий момент проводится акция по набору доноров. Кровь на анализ можно сдать в Москве, в Гематологическом центре РАМН .
Подробнее о процедуре донорства тут http://advita.org/donor_donor.php
Добраться до Гемцентра просто BLOOD.RU. От метро Динамо или Аэропорт можно дойти пешком - 15-20 минут (1,5 км)
Предварительно время надо согласовать по телефону, так что кто созреет обращайтесь в личку, дам телефон.

[andreyyy]

Интересную вещь услышал на лекции по иммуногенетике. Оказывается по своему генотипу русские похожи больше всего на поляков и словенцев. Генотип же немцев отличается от нашего так же, как генотип берберов (Северная Африка).Жаль , что не могу привести здесь диаграммы и цифры. Так что пословица "что русскому хорошо, то немцу смерть" прекрасно подтверждается генетически. А если серьезно, то это дополнительная иллюстрация бедственного положения российских онкогематологических больных. Ведь донора у нас ищут чаще всего в Германии ( самый большой регистр доноров).И очень часто не находят. И очень часто умирают. Своего- то, родного, этнически и генетически близкого и совместимого регистра практически нет! И его надо создавать. Все в наших руках.

[gerasim]

Дело конечно нужное, но жаль что в Москве. Донором быть готов, но вот в Москву ехать, желания нет.

[kan_ss]

Жаль, что молодой (18-55 лет). Не задумываясь поехал бы и провел медицинское обследование. А там, как совесть подскажет.

[andreyyy]

Жаль, что молодой (18-55 лет). Не задумываясь поехал бы и провел медицинское обследование. А там, как совесть подскажет.

Да.к сожалению донором может стать только совершеннолетний

[andreyyy]

Сегодня со знакомыми и коллегами сдавали кровь на типирование.Предварительно за день позвонил заведующей, согласовал время.В 10 часов были на месте.Охрана к нашему появлению отнеслась благосклонно,попросили только выписать пропуск там же ,на КПП Гематологического центра РАМН.В отделении трансплантации( 8 этаж) встретили очень хорошо.Провели вманипуляционную и взяли по 20 мл крови на анализ.Медсестра,бравшая у меня кровь, очень удивилась: "Как это вы вообще узнали, что проводится акция?"Действительно, информации очень мало. Но уверен,что сотрудники Гемцентра тут ни при чем. Работа у них очень тяжелая,своих дел завались. И скорее всего проводится это все на личном энтузиазме. Многие врачи центра сами сдали кровь на типирование. Обещали отправить пробирки с кровью уже завтра.Попросили заполнить анкету с координатами( адрес,телефон,эл.почта).На все ушло времени примерно полчаса.На вопрос, много ли народу к вам приходит,сказали что нет, мало. Между тем акция продолжается.Друзья,звоните, приходите, типируйтесь - это очень важно.К сожалению, это пока что понимают лишь те,кто сам попал в беду,либо их родственники и друзья. Кто заинтересовался обращайтесь, поделюсь информацией.

[andreyyy]

Рак крови Оригинал взят у analogi4no в Рак кровиЗнаете, я росла на книгах фантастов, где мир прекрасен, людей не мучает голод, все счастливы и помогают друг другу. Я знаю, что такой мир возможен, что он в наших руках. И каждый из нас может мелочами приблизить тот мир: кто-то для себя, кто-то для своих детей. И меня не обломит где-то помочь своему государству, помня, что государство - это прежде всего люди, которые в нём живут. Во всём мире есть реестры доноров. В нашей огромной стране, с не очень умными управленцами, с поломанными шестерёнками - это пока отдалённая перспектива. Есть люди, которые за свои деньги, пытаются помочь, ставят трамплины, и поддерживают эти трамплины на своих хрупких плечах. К сожалению, московский реестр потенциальных доноров рухнул. Его данные ушли в европу, но у нас, в России этих данных скорее всего не осталось, а это значит что кто-то не найдёт своего донора, это значит одна потерянная жизнь. Это значит, что донор и реципиент живущие в одном дворе не смогут узнать друг о друге, потому что поиск донора через европейский реестр стоит денег, а наш реестр жалок. На данный момент в Москве проводится акция по бесплатному типированию и внесению в Санкт-Петербургский реестр неродственных доноров стволовых клеток. Проводится до тех пор, пока у благотворительной организации есть на это деньги. То есть сегодня есть, а завтра уже нет. Акция проходит по адресу: Москва, Новый Зыковский, 4а. Дни приема: вторник, среда, четверг с 10-00 до 16-00, пятница с 10-00 до 15-00. Просим потенциальных доноров предварительно созвониться с диспетчером фонда АдВита по донорству костного мозга Ириной Сигачёвой по телефону +7 (901) 300-00-25 или зав.отд.трансплантации Ларисой Анатольевной 8(916)148-7131. С вас возьмут жалких 5 мл. крови из вены и может быть больше никогда не позвонят. А если позвонят, то вы всегда можете отказаться. А можете спасти какого-то человека от рака крови Я почти не верю, что хоть кто-то откликнется. У всех найдётся миллиард оправданий, весомых и не очень. Я почти не верю в репост. Но толика надежды у меня остаётся. UPD: С татуировками и пирсингом можно пройти типирование. Нельзя только с венерическими и прочими заболеваниями, которые не устраняться и могут потом, если вы когда-нибудь станете донором, передаться реципиенту.

UPD2: В Москве можно договориться

на любое время!!!!!- - - Добавлено - - -

Елена Казунина В этом году удалось найти в нашем малюсеньком регистре доноров костного мозга при СПбГМУ (~ 2500 человек) целых трех стопроцентно совместимых доноров для наших подопечных!!!!!

[andreyyy]

Еще один способ, как можно стать потенциальным донором костного мозга. Информация здесь и у Елены Казуниной ВКонтакте
Елена Казунина


- заполните анкету-ПРЕДВАРИТЕЛЬНОЕ СОГЛАШЕНИЕ (распечатать прикрепленный файл) ;
- сдайте кровь (10 мл);
- обязательно используйте пробирку вида ЭДТА (ваша медсестра знает, что это такое);
- в короткий срок передайте пробирку с кровью в Санкт-Петербург с курьером, знакомыми для исследования, можно послать по почте (они прекрасно доходят). Адрес, опять-таки, напишу в личку;
- через месяц, анализ делается именно столько, ваши данные внесут в компьютерную базу местного регистра.
Файл СОГЛАШЕНИЕ.doc


25 фев 2013 в 21:11|Это спам|Ответить

[andreyyy]

Появилась возможность сдать кровь на типирование непосредственно в Солнечногорске. Кому интересно - в личку

[andreyyy]

Сегодня отвез в Гемцентр очередные семь пробирок с кровью. Нашлись неравнодушные семь человек в Солнечногорске. К сожалению, не с форума.