Солнечные зайчики или детки с расщелинами губы и неба

[Swartalv]

В очередной раз столкнувшись с невежеством наших местных врачей, решила я рассказать здесь нашу историю. Очень надеюсь, что она поможет нам найти новых друзей, а кого-то успокоит и убережет от неверного шага.
Итак, начну сразу с народного фольклора. Зайчья губа и волчья пасть – так звучит в народе диагноз нашего младшего сына. Воображение сразу же рисует страшную картину. Еще это считается врожденным уродством и признаком умственной отсталости. Можно продолжать и дальше перечислять страшилки, которые укоренились в нашем обществе по отношению к этому врожденному пороку. Но именно такое отношение до сих пор толкает некоторых родителей на прерывание беременности и на отказ от таких деток после рождения. А на самом деле всё не так страшно, как звучит. Проверено

Мы узнали об особенности своего сына на УЗИ в 22 недели беременности. Шокированы мы не были, т.к. к тому были предпосылки. Правда до последнего надеялись на то, что задета будет только губу и носик. Но наш сын родился с полным правостороннем комплектом – расщелина губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба.
Меня многие спрашивают, почему же так произошло. Наукой до сих пор не определена 100% причина этого порока. Единственное, что эта патология возникает в первом триместре беременности. Влияют многие факторы: наследственность, облучение, перенесенные болезни, прием некоторых препаратов, плохая экология и т.п. У нас есть «зайки» в роду, да и облучение я получила на раннем сроке. Но мы на поиске причины не зацикливались. Приняли информацию к сведению и начали готовиться к встрече с нашим малышом.
Сейчас очень много полезной информации в Интернете. Деток оперируют с самого раннего возраста. Есть масса возможностей для их нормального вскармливания, ухода и реабилитации. Просто всем этим надо заниматься.
Мне очень помогли следующие сайты:
Улыбки наших детей - закрытый форум для родителей деток с челюстно-лицевой патологией
Главное - Врождённые расщелины верхней губы и нёба - сайт специализированной московской клиники, который был создан ведущими московскими хирургами в этой области
Клиника детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГБУ "ЦНИИС и ЧЛХ" Минздрава России) - сайт ЦНИИС и ЧЛХ, где также занимаются этими патологиями.
К сожалению, в нашем городе я пока еще не встретила ни одного медика, который смог бы мне дать хоть какую-то полезную информацию по нашей патологии. Скорее, наоборот, я рассказываю врачам, как надо ухаживать за такими детками. Более того, самый часто задаваемый вопрос, который я слышала, что в ЖК, что в ПК – это когда мы узнали? И почему решили оставлять? Причем в ЖК мне этот вопрос задали аж на 35 неделе очень уважаемый до этого мной врач. Про нашу детскую ПК можно написать целый трактат, но не хочется разводить грязь.
Сейчас мы готовимся к первой операции. Влад растет и развивается, как и все остальные детки. Кушаем мы с рождения сцеженное грудное молочко с ложки.
Я точно знаю, что у нас в городе есть детки с аналогичной патологией. Есть даже наш ровесник. К сожалению, мы пока не знакомы. Буду рада пообщаться, послушать полезные советы по реабилитации и поделиться своим опытом!
А для тех, кто вдруг услышит этот диагноз на УЗИ, хочется сказать, что это не приговор! Говорят, дети выбирают своих родителей, и значит вы сможете обеспечить своему ребенку полноценный уход и развитие! Сейчас для этого есть много возможностей! И благо не всё упирается в деньги! Любовь – вот, что главное!

P.S. Да, почему «солнечные зайчики» - да потому что у них действительно самые солнечные и открытые улыбки. Разве не так
2014-03-21 09.39.22.jpg

[dargospoda]

Вы большие молодцы! надеюсь, что все у вас будет еще лучше!

[Lyutick]

Да, почему «солнечные зайчики» - да потому что у них действительно самые солнечные и открытые улыбки. Разве не так

Абсолютно! Желаю вам успехов во всем! Быстро восстановится после операции. И дальше радовать всех своим "солнечным" настроением! Вы -умнички!!!

[invisible_]

Он и солнечный зайчик и просто зайка,лапочка!Здоровья ему!!!!

[Tanita]

Конечно, зайчик! И самый любимый, как и все остальные детки. Во время работы в школе довольно часто встречались такие дети (после операции уже). Ничем от ровесников не отличались, а иногда были лучше эрудированы. Здоровья и пусть все пройдет успешно!

[pumka]

К сожалению, в нашем городе я пока еще не встретила ни одного медика, который смог бы мне дать хоть какую-то полезную информацию по нашей патологии. Скорее, наоборот, я рассказываю врачам, как надо ухаживать за такими детками.

а в стоматологию на сенежском проспекте в детское отделение обращались, если не секрет, просто интересно?

а вообще сил Вам и терпения

у Вас очень жизнерадостный и солнечный малыш

[Swartalv]

Всем спасибо за теплые слова!
Я, кстати, была очень приятно удивлена, когда поняла, что на нас с сынов в общественных местах никто особо не пялится и тем паче не шарахается и не шушукается. Если интересуются, то всегда отвечаю на любые вопросы. На самом деле здорово, что люди так стали относиться к детям с особенностями!

а в стоматологию на сенежском проспекте в детское отделение обращались, если не секрет, просто интересно?

Да, обращались. Надеюсь, больше не придется. У нас была долгая история с оформлением инвалидности. У нас в городе, к сожалению, нет ни одного челюстно-лицевого хирурга. А в форме на инвалидность должен писать заключение в том числе узкий специалист по нашей проблеме, в идеале ЧЛХ. Кроме того, он должен быть именно из нашего города. Т.е. московские заключения нельзя учесть, как впрочем и пройденных нами врачей в Детстве. Поэтому врачей мы заново проходили в нашей ПК, а вот с заключением было следующее. Хирург из ПК отказался его писать, т.к. он просто хирург и чуть-чуть ортопед. Стоматологи из ПК отказались, т.к. они стоматологи-терапевты, а не хирурги. Поэтому пришлось идти в стоматологию. Там я как раз попала на заведующую детским отделением, которая нам тоже отказала в заключении, сославшись на то, что должны были писать стоматологи из ПК. Круг замкнулся. Кроме того, она прям с порога сказала, что ничем не может нам помочь, раз мы не собираемся ехать в МОНИКИ. И вообще, они недавно "отшили" мамашу с "аналогичным" ребенком. Просто дали направление в МОНИКИ, типа пусть там разбираются. В результате, заключение нам написал какой-то молодой хирург-стоматолог из этой богадельни, правда побухтел тоже порядком.
Так как мы были подготовлены к рождению нашего сына, у нас не возникло проблем с кормлением и с тем, куда обращаться за консультациями. Лично мы выбрали ЦНИИС. С 1,5 мес. работаем с ортодонтами, носим специальные каппы для уменьшения расщелины в десне. Результат есть. Не уверена, что буду обращаться к местным стоматологам и ортодонтам. Хотя зарекаться не хочется. Если только в самом крайнем случае.

[pumka]

Спасибо за ответ ,это конечно все печально, но у нас действительно единственное, что могут в сложных случаях, это направить в МОНИКИ, остальное просто не в их компетенции.

[Dieз]

В Москве детей прямо из роддомов направляют в Солнцево. Там на старом сайте есть фотографии малышей. Чем раньше прооперируют, тем лучше результат. Почему детей из области так же не направляют в специализированные клиники в Москве? Неужели Москва и область не могут договориться? Один же регион! Это ведь не пупочная грыжа, которая сама зарастёт в большинстве случаев. Многим родителям самим нужна моральная поддержка. Не все такие стойкие, как Swartalv. Многие испытывают настоящий шок, не знают как обращаться с такими детками. МОНИКИ - это всё-таки многопрофильная клиника. Уже не раз убеждалась, что конкретное заболевание надо лечить в специализированном центре, где это всё уже отработано.

Swartalv, терпения Вам, сил, здоровья малышу. Всё будет хорошо.

[Swartalv]

В Москве детей прямо из роддомов направляют в Солнцево.

К сожалению, в НПЦ Солнцево сейчас не лучшие времена. Ведущие хирурги (отец и дочь Гончаковы) оттуда ушли. Создали свою частную клинику и теперь оперируют только платно или через фонды. А в НПЦ тоже пытаются большинство услуг перевести на коммерческую основу. Из-за этого уже пострадали многие семьи по всей России, у которых детки стояли на учете в этой клинике. В нашем государстве, к сожалению, только с экранов про здравоохранение всё красиво, а на деле

Неужели Москва и область не могут договориться? Один же регион!

В том то и дело, что разные регионы..... в Конституции так записано эта граница между цивилизацией и болотом

У нас врачи кроме МОНИКИ вообще ничего не знают. Хоть бы просто в беседе предлагали бы варианты, раз направление дать не могут. Думаю, многие родители и за деньги готовы будут поехать в специализированную клинику, где окажут действительно качественную и профессиональную помощь их ребенку. И это касается не только нашей патологии, но и многих других врожденных или приобретенных заболеваний.